Наследственный ангиоотек (ангионевротический отек) :: НАО Россия
 

Недостаточность C1-ингибитора - наследственный ангиоотек (НАО)

Наследственный ангионевротический отек (НАО) :: Hereditary Angioedema (HAE)

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
НАО Россия

Условиях оформления и получения льготной медицинской помощи пациентами из России, страдающими орфанными угрожающими жизни заболеваниями

Данная статья содержит информацию о правилах и условиях оформления и получения льготной медицинской помощи пациентами с редкими (орфанными) угрожающими жизни заболеваниями.

В настоящее время в Российской Федерации созданы законодательные условия для оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями, к которым относится и наследственный ангионевротический отёк (НАО).

В приложении 1 представлен список постановлений правительства РФ, федеральных законов и информация о «Программе государственных гарантий оказания гражданам РФ бесплатной и льготной медицинской помощи по месту жительства».

Полный перечень орфанных заболеваний, а так же правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими орфанными заболеваниями, представлены в постановлении правительства РФ №403. В данном документе НАО обозначен шифром D 84.1 («Дефект системы комплемента»).

Согласно постановлению № 403 и приказу № 950н для выполнения задачи по регистрации сведений о пациентах, в каждом субъекте РФ должен быть определен медицинский работник, ответственный за ведение регионального сегмента Федерального регистра. Лечащий врач или врач, впервые поставивший диагноз, направляет сведения о пациенте с НАО работнику, ответственному за ведение регистра пациентов в данном регионе.

    В направлении врач указывает, следующие сведения:
  • паспортные данные пациента,
  • данные полиса обязательного медицинского страхования (ОМС),
  • страховой номер индивидуального лицевого счёта (СНИЛС),
  • наименование учреждения, где впервые пациенту поставили диагноз,
  • сведения о выписанных пациенту лекарственных препаратах и др.

Форма направления находится в приложении № 2 приказа № 950н «О форме документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра».

Внесение сведений о пациенте в регистр пациентов является самым первым и обязательным шагом для получения законодательно гарантированной льготной медицинской помощи по месту жительства. Сведения из регистра передаются в местные органы здравоохранения и МинЗдрав РФ и служат основанием для получения в дальнейшем льготной медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения.

    Для того чтобы начать процедуру регистрации и в дальнейшем иметь возможность получать льготную медицинскую помощь по месту жительства, необходимо собрать все требующиеся документы:
  • паспорт пациента;
  • полис обязательного медицинского страхования (ОМС) пациента;
  • страховой номер индивидуального лицевого счёта (СНИЛС) пациента;
  • медицинскую карту и/или выписку из истории болезни пациента.

С этим набором документов следует обратиться к врачу, поставившему диагноз НАО, или к лечащему врачу с целью заполнения регистрационной формы и передачи ее работнику, ответственному за ведение регистра в регионе. Если вы не наблюдаетесь по поводу НАО по месту жительства, то необходимо обратиться к главному внештатному специалисту аллергологу-иммунологу.

Детали о диагностике НАО в России доступны по адресу: http://hereditary-angioedema.org/hae-diagnostics-in-russia

Приложение 1

Список постановлений правительства РФ, федеральных законов и информация о «Программе государственных гарантий оказания гражданам РФ бесплатной и льготной медицинской помощи по месту жительства».

  • Постановление правительства РФ № 403 «О порядке ведения регистра пациентов с орфанными заболеваниями» (http://www.rg.ru/2012/05/08/fedregistr-site-dok.html).
  • Приказ МЗ РФ № 950н «О форме документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра» (http://www.rg.ru/2012/12/26/orfan-dok.html)
  • № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (http://www.rg.ru/2011/11/23/zdorovie-dok.html)
  • Постановление правительства РФ № 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (http://www.rg.ru/oficial/doc/postan_rf/2.htm)
  • Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (http://www.rg.ru/2012/10/26/zdorovie-dok.html)

Приложение 2

Направление для включения сведений о лице, страдающем редким (орфанным) заболеванием в Московский региональный сегмент Федерального регистра

скачать в формате DOC, скачать в формате PDF

 

Диагностика наследственного ангиоотёка в ГКБ 7 города Москва (для пациентов, проживающих в Москве)

Возможность диагностики наследственного ангиоотёка в ГКБ 7 города Москва предоставляется только для пациентов, имеющих регистрацию в городе Москва. Пациентам из других регионов Российской Федерации следует обращаться в ФГБУ "ГНЦ Институт иммунологии" ФМБА России.

Для диагностики наследственного ангиоотёка в ГКБ 7 города Москва пациенту необходимо:

  1. Получить направление на госпитализацию в ГКБ 7 города Москвы в отделение иммунопатологии
    Для получения направления, следует обратиться к врачу своей поликлиники. В названии диагноза указать "рецидивирующий отек Квинке" либо "подозрение на наследственный ангиоотёк", либо "идиопатический отек" и т. п.
    Направление – обязательно.
  2. Созвониться с врачом отделения Капустиной Натальей Германовной и согласовать время и день госпитализации.
    Координаты для связи:
    Капустина Наталья Германовна - врач отделения
    Городской телефон: 8(499)782-30-95

Для пациентов, имеющих регистрацию в городе Москва, госпитализация и анализы будут проведены бесплатно. Возмещение затрат пациента будет происходить из территориального фонда обязательного медицинского страхования (ОМС).

 

Диагностика наследственного ангиоотёка в ФГБУ “ГНЦ Институт иммунологии” ФМБА России

Алгоритм исключения диагноза наследственный ангиоотёк в ФГБУ “ГНЦ Институт иммунологии” ФМБА России

  1. Подозрение НАО лечащим врачем.
  2. Получение Направления на консультацию в научно-консультативное отделение Клиники с целью исключения НАО.
    • Для всех регионов за исключением Москвы и Московской области Направление на консультацию должно быть выдано за подписью местных органов здравоохранения.
    • Для выдачи направления местные органы здравоохранения, как правило требуют заключение районного или главного специалиста аллерголога-иммунолога о необходимости проведения вышеуказанной консультации.
    • Для жителей Москвы и Московской области прием осуществляется на основании направления его лечащего врача (в независимости от специальности этого врача).
  3. Запись на консультацию
    • Запись осуществляется по телефонам:
      Регистратура взрослая: 8 (499) 618-28-95
      Регистратура детская: 8 (499) 612-79-24
      Кабинет платных услуг: 8 (499) 618-20-85, 8 (499) 612-97-01
    • Консультация может быть проведена как бесплатно (на основании Полиса ОМС), так и на платной основе. В случае платной консультации, приём пациентов осуществляется без очереди.
  4. По итогам консультации пациент может быть направлен на лабораторное исследование системы комплемента в лабораторию Института.
    • 11.024 Определение С4 компонента комплемента в крови (в общем потоке)
    • 11.027 С1 ингибитор (в общем потоке)
    • 11.029 Функциональная активность С1 ингибитора
    Лабораторное исследование не покрывается полисом ОМС и является платным для пациента.
  5. В течении 3-5 дней, по электронной почте или при личном посещении консультировавшего его специалиста, пациент получает Заключение о проведенной консультации с результатами лабораторного исследования.

При себе пациент должен иметь:

  • выписку из истории болезни
  • паспорт гражданина РФ
  • страховой полис ОМС
  • направление на консультацию (см. Пункт 2)

Адрес: 115 478, г. Москва, Каширское шоссе, д. 24, корп. 2
Метро: Каширская (Замоскворецкой линии)
Схема проезда: метро "Каширская" (первый вагон из центра) выход в сторону ул. Москворечье, из вестибюля метро направо, 5 минут пешком.
Справочная служба: 8 (499) 616-49-25

Время работы:
будни с 9 до 18 час,
суббота, воскресенье: выходные