Наследственный ангиоотек (ангионевротический отек) :: История Линн
 

Недостаточность C1-ингибитора - наследственный ангиоотек (НАО)

Наследственный ангионевротический отек (НАО) :: Hereditary Angioedema (HAE)

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта

История Линн

Меня зовут Линн, и мне поставили диагноз Наследственный ангииотёк в 17-ти летнем возрасте после долгой и упорной борьбы с врачами и после многих необъяснимых попаданий в больницы на протяжении более чем трёх лет.

Это было до тех пора, пока летом 2003 года я в очередной раз не оказалась на больничной койке из-за проблем с яичниками: так думали врачи, и это объясняло симптомы. И именно с этим были связано моё лечение, хотя я обращала внимание врачей на то, что в моей семье есть НАО. По рекомендации врача, вместо приёма таблеток, мне следовало носить гормональный пластырь. Они сказали, что это поможет минимизировать все нежелательные реакции, возможные в случае приёма таблеток. Я была уверена, что лечение не сработает. К тому же, я подозревала то, что если у меня действительно НАО, у меня появится отёк в месте ношения пластыря.

Вышло так, как я и думала: через 24 часа после того, как мне приклеили пластырь, я свернулась в позе эмбриона, чувствуя, что умру. Меня экстренно доставили в больницу, где моему отцу сообщили о том, что мне требуется неотложная операция по удалению аппендицита. К счастью отец запретил им делать операцию до тех пор, пока у не будет точных доказательств, что это приступ аппендицита, а не что-то другое. Мы сообщили лечащему врачу о НАО в нашей семье, и он посмотрел на нас, как на сумасшедших, точно так же, как делали многие другие врачи!

Мы были приятно удивлены, когда на следующее утро врач вернулся со стопкой бумаг, посвящённой НАО - результаты его поиска в этом направлении. В тот момент я ещё не знала о том, что это будет лучший доктор, о котором я когда-либо слышала. Он сообщил нам, что считает необходимым для меня пройти тесты на подтверждение НАО, и что в их больнице этого не сделать. Тест был сделан в Cardinal Glennon Children’s Hospital).

Вскоре мы получили ответы, в которых нуждались - у меня действительно НАО. Мы так же быстро узнали о том, что лечение будет сложным. Каждый раз во время приступа мне было необходимо ехать в больницу и в качестве лечения вливать свежезамороженную плазму. С возрастом мои приступы стали появляться чаще. Когда-то это был один отёк в месяц, а сейчас не менее трёх раз за тот же период, в основном из-за стресса. Простые вещи стали сложными - такие, как уборка комнаты пылесосом, использование открывалки и др. Мне стали доставлять беспокойство не только внутренние отёки, но так же и внешние. Нормальная жизнь стала невозможной.

К счастью, в начале 2010 года благодаря моему доктору мне стало доступно одобренное FDA лекарство для НАО пациентов. Для меня это было настоящим чудом.

Спасибо за чтение моей истории.

Примечание. Статья переведена с сайта www.haea.org. Оригинал статьи: www.haea.org/2011/06/leann/