Наследственный ангиоотек (ангионевротический отек) :: “Никогда не опускайте руки и не жалейте себя!” История Рады. Бийск, Россия.
 

Недостаточность C1-ингибитора - наследственный ангиоотек (НАО)

Наследственный ангионевротический отек (НАО) :: Hereditary Angioedema (HAE)

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Главная Рассказы пациентов “Никогда не опускайте руки и не жалейте себя!” История Рады. Бийск, Россия.

“Никогда не опускайте руки и не жалейте себя!” История Рады. Бийск, Россия.

Рада, Бийск, Алтайский край, Россия Здравствуйте. Меня зовут Рада. Я проживаю в городе Бийске Алтайского края России.

Хочу поделиться историей своей жизни с Наследственным ангионевротическим отёком.

Первые отёки.

Мой первый отёк родители обнаружили уже в возрасте 9-ти месяцев. Это был отёк пальца на руке. Хирург из поликлиники, которому меня показали, констатировал ушиб. Через 3 месяца история повторилась, но на этот раз отекли стопы: утром - одна, вечером - вторая. Диагнозом, поставленным в стационаре, стала инфекция. В дальнейшем отёки стали возникать регулярно. Чаще всего отекали стопы и кисти.

Из-за того, что врачи не могли помочь, родители обратились к нетрадиционной медицине. Может быть с этим связан тот факт, что период от двух до трёх лет приступов отёков у меня не было. Однако, в трёхлетнем возрасте они вернулись, принеся с собой новый вид - болезненный отёк внутренних органов.

Диагноз.

Примерно в это время в Барнауле открылся новый Диагностический центр Алтайского края, куда я попала по направлению участкового педиатра. Таким образом, в возрасте 3-х лет, на основании клинической картины (а чуть позже, и на основании анализа на С1-ингибитор), аллергологом центра мне был поставлен диагноз Наследственный ангионевротический отёк, а так же назначено лечение ε-аминокапроновой кислотой, эффект от лечения которой был незначительным и недолгим.

Так получилось, что результаты анализа, подтверждающего мой диагноз, нам на руки не выдали, поэтому попасть в стационар снова было крайне тяжело, пока в возрасте семи лет у меня впервые не отекла гортань. На этот раз в больницу я попала. Отёк гортани пробовали остановить с помощью Преднизолона.

Примерно в это время у меня начались крайне неприятные отёки лица.

С тех пор мои приступы не оставляют меня. Чаще всего, примерно, раз в неделю, отекают конечности. Раз в месяц возникает отёк кишечника и желудка. Один-два раза в год приступам подвергается лицо и гортань. Несколько раз отекал даже язык.

Беременность.

Болезнь сильно влияла на мою жизнь и особенно на возможность работать. Тяжело найти достойный заработок, когда ты здоров лишь 10 дней в месяц.

Но самое печальное произошло позже, когда в 21 год я забеременела. Сперва даже показалось, что приступы стали более редкими, однако на шестом месяце беременности возникла сильная тошнота и рвота. По скорой меня забрали в больницу, где осмотрели, взяли анализы и... сказав, что всё в порядке, отправили домой. Но уже через несколько дней меня в тяжёлом состоянии привезли сначала в роддом, а от туда (врачи роддома сказали, что к ним ещё рано, дали отказ) - снова в больницу, в терапию. К счастью, через несколько дней мне стало лучше и меня выписали.

История получила продолжение позже. На восьмом месяце беременности начало тянуть живот. Вызвали скорую, привезли в роддом. Там сказали, что это ложные схватки и отправили домой. Дома стало хуже. Я умею переносить даже сильную боль, но эта была просто невыносима. И снова скорая. Врачи приехали те же, что и в первый раз. Они были шокированы, узнав, что меня не положили. И снова роддом, где ко мне отнеслись, как к симулянтке. Мне показалось, что на меня долго никто не обращал внимания, никто не хотел мной заниматься. Прошло немало времени, пока наконец, мне сделали кесарево, но ребёнок был уже мёртв... Мальчик... Я так мечтала о сыне...

На краю.

Сама операция так же проходила сложно. Был зафиксирован отёк широкой связки матки справа. Чуть позже развился ДВС синдром, и меня перевели в операционную. Я поняла, что врачи собираются удалять матку. Находясь в сознании, я ещё раз рассказала им о моём диагнозе и объяснила, что необходима плазма. Это помогло. Матку сохранили. Врач-реаниматолог забрала меня в своё отделение, где я пролежала три дня. Затем - перевели в палату (предлагали в роддом, но это было выше моих сил, слышать плачь детей и видеть счастливых мам). Через две недели я выписалась.

Я попыталась забрать из роддома свои бумаги, в том числе выписку из больницы с отказом от госпитализации, когда я находилась на шестом месяце беременности. Бумаги не нашли. Я считаю, что их могли просто уничтожить.

После последовал ещё один удар - развод с мужем. Он не понимал моего состояния, как и самого заболевания. Возникло чувство одиночества и непонимания, показалось, что с этой болезнью я такая одна во всём мире. Но я не сдавалась и всё время пыталась найти выход.

Знакомство с другими пациентами.

В какой-то момент я обратилась к интернету и обнаружила, что есть и другие пациенты, страдающие Наследственный ангионевротическим отёком. Более того, я нашла русскоязычный сайт www.hereditary-angioedema.org, целиком посвящённый НАО и созданный Виктором Лебедем, пациентом НАО из Белоруссии. Благодаря новому ресурсу мне удалось познакомиться с пациентами НАО в России, а так же связаться со специалистом в этой области - аллерголом-иммунологом из Новосибирска Лутовой Светланой Леонидовной. Светлана Леонидовна подтвердила мой диагноз (наконец-то у меня появилось документальное подтверждение) и рассказала про возможность получения доступа к эффективному препарату под названием Фиразир, способному быстро остановить отёк.

Меня внесли в реестр орфанных заболеваний и отправили ходатайство на получение лекарства.

На пути к правильному диагнозу.

На сегодняшний день я являюсь единственным пациентом в Алтайском крае с подтверждённым диагнозом Наследственный ангионевротический отёк или, как его называют в Европе и США - Наследственный ангиоотёк вызванный дефицитом С1-ингибитора. Однако, исходя из международной статистики (1 пациент на 10,000 - 50,000 населения), в Алтайском крае должно проживать от 50 до 240 пациентов, страдающих от НАО. Я уверена, что большинство из них всё ещё на пути к своему правильному диагнозу.

Мне повезло, что Наследственный ангиоотёк был диагностирован у меня уже в три года. Я знала с чем имею дело. Знала природу отёков, что позволило мне избежать неподходящего лечения, приёма неэффективных препаратов, а так же ненужных операций, которым подвергаются такие пациенты. Ведь отёк внутренних органов похож в первую очередь на острый живот или приступ аппендицита.

Пожелания пациентам НАО.

Двадцать два года своей жизни я прожила с сознанием одиночества, когда мало кто может понять тебя и твою болезнь, пока не нашла таких же пациентов - мою семью по несчастью. Я хочу сказать вам, что бы вы НИКОГДА НЕ ОПУСКАЛИ РУКИ И НЕ ЖАЛЕЛИ СЕБЯ. Жалость приведёт лишь к апатии, депрессии и, как следствие, - бездействию. Надо действовать. Надо пытаться найти выход, ведь всё, что делается, делается к лучшему!

Сейчас моей главной задачей является получение доступа к эффективному лекарству, а так же помощь другим пациентам, которые всё ещё на пути к своему правильному диагнозу.

Я благодарна всем, кто помог мне, кто делится своим опытом жизни с НАО. Вместе мы - сила!

Связаться со мной можно по электронному адресу Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript