Недостаточность C1-ингибитора - наследственный ангиоотек (НАО)

HAEDAY :-) ON MAY 16th

День 16-го мая 2012 года объявлен днём НАО. Этому дню посвящён целый вебсайт www.haeday.org, на котором есть одна очень интересная вещь — возможность отправить улыбку-картинку всем пациентам и врачам, связанным с НАО, да и вообще, всему миру. Все улыбки отображаются на интерактивной карте, и можно видеть из какой страны и какого города прислана улыбка.

Для того, чтобы отправить улыбку, надо зайти на страничку www.haeday.org/smile и нажать на кнопку под названием "SEND A SMILE NOW! :-)". Затем, надо заполнить пару простых полей: небольшой комментарий для улыбки, путь к выбранной картинке, указать имя, город и страну и нажать "SEND A :-)". И очень скоро ваша улыбка появится на карте. ))

2012 HAE Global Conference
Copenhagen, Denmark
May 17 - 20, 2012

С 17-го по 20-е мая, 2012 года в датском Копенгагене состоится Международная конференция по вопросам заболевания Наследственный Ангионевротический Отёк (НАО) 2012!

Сайт конференции: http://eventus.trippus.se/hae-2012

Это первая поистине международная конференция, которая соберёт вместе пациентов НАО и их представителей, медицинских работников, непосредственно связанных с НАО, а так же представителей фармацевтических компаний со всего мира. Организатор конференции - международная ассоциация пациентов с дефицитом C1-ингибитора (www.haei.org). Тема конференции звучит, как "Пропаганда и доступность", и одним из главных вопросов конференции станет вопрос о доступности лечения и диагностике пациентов во всём мире.

Регистрация на конференцию уже открыта и будет проводиться по принципу живой очереди. Поэтому, если вы решили принять участие в конференции, не откладывайте это и зарегистрируйтесь уже сегодня!

Огранизаторы оплачивают проживание в гостинице на время проведения конференции. Так же предусмотрено определённое количество тревел-грантов для тех пациентов и врачей, которые не смогут оплатить авиа-перелёт. Но количество грантов ограничено и будет предоставляться в порядке поступления заявок. Подробности о тревел-грантах доступны в процессе регистрации.

Более детально о конференции и процессе регистрации можно узнать на сайте конференции: http://eventus.trippus.se/hae-2012

Организаторы будут очень рады видеть, как можно больше участников!
До встречи в Дании!

Меня зовут Линн, и мне поставили диагноз Наследственный ангииотёк в 17-ти летнем возрасте после долгой и упорной борьбы с врачами и после многих необъяснимых попаданий в больницы на протяжении более чем трёх лет.

Это было до тех пора, пока летом 2003 года я в очередной раз не оказалась на больничной койке из-за проблем с яичниками: так думали врачи, и это объясняло симптомы. И именно с этим были связано моё лечение, хотя я обращала внимание врачей на то, что в моей семье есть НАО.

Я страдаю от Наследственного Ангиоотёка (НАО) и публикую это страничку, пытаясь рассказать свою историю другим пациентам НАО. Я надеюсь, что это может быть полезным.

Что такое Наследственный Ангиоотёк? (взято с www.hereditaryangioedema.com)

Наследственный Ангиоотёк - это редкое серьёзное генетическое заболевание, встречающиеся, примерно у одного человека из 10 000 - 50 0000 тысяч. Заболевание характеризуется эпизодическими отёками частей тела, в основном рук, ступней, лица и дыхательных путей. Кроме того, у пациентов с НАО часто наблюдаются приступы сильных, резких болей живота, тошнота и рвота, что обусловлено отёком внутренних органов.

Болезнь Наследственный Ангоотёк связана с дефектом в гене, который отвечает за белок крови под названием C1-ингибитор (C1-inhibitor). В результате данного генетического дефекта в организме больного производится либо недостаточное количества данного белка C1-ингибитора, либо же он недостаточно активен (функционален). Роль C1-ингибитора заключается в урегулировании сложных биохимических взаимодействий кровеносных систем, вызванных каким-либо заболеванием, воспалительной реакцией и коагуляцией. Из-за того, что повреждённый C1-ингибитор не в состоянии правильно выполнять функцию регуляции, может возникнуть биохимический дисбаланс, что приводит к появлению нежелательных пептидов, которые “заставляют” капилляры высвобождать жидкость в окружающие ткани, тем самым вызывая отёки. (подробнее на www.hereditaryangioedema.com).

Наследственный ангиоотёк (ангионевротический отёк) – это аутосомно-доминантное заболевание, проявляющееся в виде nonpitting отёков (отёков без возникновения ямки при надавливании – прим.). У пациентов с НАО наблюдается пониженный уровень C1 ингибитора (ингибитора серин-протеазы). Отёк возникает по причине неконтролируемого выделения брадикинина (bradykinin – биологически активный кинин-подобный нонапептид).