Республиканское общественное объединение «Помощь пациентам с наследственным ангиоотёком в партнёрстве с международной организацией пациентов HAEi рады объявить о проведении семинара для молодых пациентов НАО «HAE Youngsters’ Advocacy Workshop 2019», который состоится 25-28 июля 2018 года в Атланте, США. В процессе работы семинара запланированы как развлекательные, так и образовательные мероприятия: лекции и проекты, которые научат молодых… Read more: Международный семинар НАО для молодых пациентов

Оригинал статьи 13 апреля в Пресс-центре Дома прессы прошла конференция «Актуальные вопросы пациентов с первичным иммунодефицитом». Цель мероприятия − повышение осведомленности общественности об этом заболевании, а также распространение информации о выявлении и лечении первичных иммунодефицитов.

Радио Радиус FM Уже на протяжении последнего десятилетия ведутся обсуждения на тему иммунитета, но эта тема даже для врачей и ученых осталась загадочной. Каждый год открываются все новые факты, Так что же мы знаем и чего не знаем об иммунитете? У нас в гостях – заместитель директора РНПЦ Детской онкологии гематологии и иммунологии по научной… Read more: Всё об иммунитете и иммунодефиците (видео интервью)

17-го июня 2017 года в РНПЦ ДОГИ в Боровлянах состоялось первое собрание пациентов НАО Беларуси. Вместе мы сделали очень важный шаг на пути к регистрации общества. Небольшой фотоотчёт

17 июня 2017 года Собрание пациентов НАО Беларуси Встреча пройдёт в гостеприимном конференц-зале Республиканского научно-практического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии по адресу 223053, Минский р-н,Боровлянский с/с,д. Боровляны,ул. Фрунзенская, д. 43www.oncology.by Регистрация участников: 10:00 – 12:00Официальная часть: 12:00 – 16:00 Телефон организационного комитета: +375-297-861-466 Программа встречи (PDF)

Здравствуйте! Я хочу поделиться с вами историей своей жизни с диагнозом НАО, который мне поставили лишь в 33 года. Ненужная операция? Из-за частых и острых болей в животе, моя больничная карта с самого детства исписана подозрениями на аппендицит. Именно с этим диагнозом меня несколько раз забирали на «скорой» в больницу, откуда затем отпускали. Так продолжалось до… Read more: “Жизнь продолжается”. История Ольги. Москва.

Скачать документ “Федеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению больных с ангиоотёком” Методология Методы, использованные для сбора/селекции доказательств: Поиск в электронных базах данных. Описание методов, использованных для сбора/селекции доказательств:Доказательной базой для рекомендаций являются публикации, вошедшие в базы данных EMBASE иPubMed/MEDLINE, данные отечественных и международных согласительных документов по крапивнице/ангиоотеку (BSACI guideline, definition,classification and diagnosis of urticaria… Read more: Федеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению больных с ангиоотёком (2013 год)

Здравствуйте. Меня зовут Рада. Я проживаю в городе Бийске Алтайского края России. Хочу поделиться историей своей жизни с Наследственным ангионевротическим отёком. Первые отёки. Мой первый отёк родители обнаружили уже в возрасте 9-ти месяцев. Это был отёк пальца на руке. Хирург из поликлиники, которому меня показали, констатировал ушиб. Через 3 месяца история повторилась, но на этот… Read more: “Никогда не опускайте руки и не жалейте себя!” История Рады. Бийск, Россия.

На вопросы о НАО отвечает Михаил Белевцев, заместитель директора по научной работе РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, кандидат биологических наук. — Михаил Владимирович, по данным организации EURORDIS, в мире насчитывается свыше 6 тысяч редких недугов. Большая часть — генетические, следовательно, хронические… — Совершенно верно, НАО — из их числа. Иногда его называют «наследственная форма отека… Read more: “Неопознанный” НАО

Данная статья содержит информацию о правилах и условиях оформления и получения льготной медицинской помощи пациентами с редкими (орфанными) угрожающими жизни заболеваниями. В настоящее время в Российской Федерации созданы законодательные условия для оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями, к которым относится и наследственный ангионевротический отёк (НАО). В приложении 1 представлен список постановлений правительства РФ, федеральных законов и… Read more: Условиях оформления и получения льготной медицинской помощи пациентами из России, страдающими орфанными угрожающими жизни заболеваниями

(Об ангиоотёке — начиная с 32-й минуты)

Возможность диагностики наследственного ангиоотёка в ГКБ 7 города Москва предоставляется только для пациентов, имеющих регистрацию в городе Москва. Пациентам из других регионов Российской Федерации следует обращаться в ФГБУ “ГНЦ Институт иммунологии” ФМБА России.

Алгоритм исключения диагноза наследственный ангиоотёк в ФГБУ “ГНЦ Институт иммунологии” ФМБА России